Paula Paiva, influencer digital, comparte su viaje de superación del síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita que afecta a los músculos de la cara e impide la expresión facial. Desde su nacimiento, los médicos notaron algo inusual: mientras que los bebés suelen llorar al nacer, ella vino al mundo sin ninguna expresión, lo que pronto llevó al diagnóstico del raro síndrome.
++ Una joven revela cómo es ser intersexual: «Nací sin útero y con testículos en lugar de ovarios»
“Acabé en cuidados intensivos porque no podía alimentarme con leche materna. Los médicos desconocían mi diagnóstico y llegaron a decir que tendría una esperanza de vida máxima de tres años”, recordó Paula en una entrevista a Marie Claire.
Tres meses después de nacer, descubrieron que padecía el síndrome de Moebius, caracterizado por parálisis facial y dificultad para cerrar la boca o los ojos. “No puedo sonreír, cerrar la boca ni los ojos ni mostrar ninguna emoción. También tengo ansiedad a causa del síndrome”, añadió.
Durante su infancia, Paula fue sometida a varias operaciones oculares y a sesiones regulares de fisioterapia y logopedia. “Me desarrollé todo lo que pude, pero no di mis primeros pasos hasta la fiesta de mi segundo cumpleaños”, dijo.
Incluso con sus progresos, la adaptación al colegio fue difícil, sobre todo por el acoso escolar. La influencer recuerda situaciones dolorosas que la marcaron, como miradas prejuiciosas y bromas de mal gusto. “Entre los 10 y los 12 años fue el período más difícil. Recibía muchos comentarios crueles y me aislaba para no oír esas cosas”, contó. Uno de los episodios más traumáticos ocurrió cuando unas compañeras de clase le llenaron el bolso de corrector líquido, la ‘cosa blanca’. “Me levanté para tirar algo a la papelera y todos se rieron. Cuando volví, la profesora me ayudó, pero la mancha nunca salió de mi uniforme”, recordó.
Con el sueño de convertirse en influencer, Paula dio sus primeros pasos en internet en 2020, cuando TikTok empezó a ganar popularidad. “Siempre quise trabajar como influencer y, con TikTok, empecé a publicar vídeos mostrando mi rutina. Mucha gente me preguntaba qué tenía de diferente mi cara. Hice un vídeo explicándolo y se hizo viral. Gané 10.000 seguidores en dos días”, recuerda.
A pesar de su crecimiento en las redes sociales, donde tiene más de 1,5 millones de me gusta, Paula también ha tenido que lidiar con el lado negativo de la fama. Los comentarios desagradables sobre su aspecto no son específicos, pero ella prefiere centrarse en los aspectos positivos. “Me odian por cosas como mi cara o mis ojos, y recientemente por ponerme el pelo recogido en un vídeo. Pero estoy viviendo mi sueño de ser influencer, y es un pequeño precio a pagar. Intento ignorar los malos comentarios y seguir adelante”, concluyó.