Helena, de 10 años, vive en Palhoça, Santa Catarina (Brasil), y llama la atención allá donde va con su pelo platino y su piel blanca debido a su albinismo.
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En sus vídeos en las redes sociales, la niña comparte su experiencia con esta condición, abordando desde piropos hasta comentarios malintencionados. “La gente siempre me pregunta si mi mamá me decoloró el cabello”, dijo Helena.
Giane Dias, la madre de Helena, dice que a su hija le gusta que la reconozcan y se ha acostumbrado a las miradas curiosas. Sin embargo, Giane recuerda momentos difíciles, como cuando un niño llamó a Helena ‘extraterrestre’. A pesar de ello, Helena mantiene una fuerte autoestima y está orgullosa de ser diferente.
Helena es la segunda hija de Giane, que se enfrentó a un profundo dolor durante el embarazo tras perder a su primera hija, Laura, con solo ocho días de vida. Como el albinismo no es detectable durante el embarazo, Helena no se dio cuenta hasta después de nacer.
El diagnóstico oficial de albinismo llegó a los ocho meses, tras muchas incertidumbres. Helena tiene baja visión y fotosensibilidad, por lo que necesita cuidados especiales para la piel y los ojos. Aun así, Giane se siente agradecida de poder ofrecer a su hija el apoyo que necesita.
A Helena le encanta ser diferente y comprende bien su enfermedad. Su hermana pequeña, Ana Laura, de 8 años, ya ha expresado su deseo de ser albina también, lo que demuestra el impacto de la condición de Helena en la dinámica familiar. A pesar de todos los retos, la familia afronta las situaciones con unidad y apoyo mutuo.
