Nicolas Gomes, 12 años, de Betim, Minas Gerais (Brasil), fue diagnosticado al nacer con ictiosis lamelar, una rara enfermedad genética que afecta gravemente a la piel, dejándola escamosa y gruesa. Según un reportaje de Metrópoles, además de afectar a la piel, requiere una serie de cuidados oculares y una dieta específicos, lo que hace que la rutina del niño y de su familia sea extremadamente complicada.
Con el apoyo de sus padres, Graziano y Marli, que se dedican por entero al cuidado de su hijo, Nicolas ha conseguido llevar una vida lo más normal posible, asistiendo a la escuela y manteniendo su inteligencia y dulzura, características que encantan a todos los que le rodean. Sin embargo, la realidad de su estado ha ido empeorando.
Además de los efectos visibles, la enfermedad le impide cerrar los ojos, lo que le ha llevado a someterse a varias operaciones, todas ellas infructuosas. Recientemente, el joven empezó a perder movimiento en la rodilla debido a la atrofia causada por la falta de fisioterapia regular, tratamiento que la familia no ha podido costear.
En las redes sociales, los padres de Nicolas comparten su rutina de cuidados y organizan campañas de recaudación de fondos para intentar garantizar el tratamiento necesario para su hijo. La fisioterapia, esencial para evitar la progresión de la atrofia, es sólo una de las muchas necesidades de Nicolas, que también incluye medicación y productos para el cuidado de la piel que son vitales para su uso continuado.
Nicolas superó los pronósticos pesimistas de los médicos en el momento de su nacimiento, cuando le dijeron que el niño sólo podría vivir 12 horas. Ahora, a sus 12 años, su familia sigue luchando por darle la mejor calidad de vida posible, pero necesitan ayuda para hacer frente a las dificultades económicas que impone su enfermedad.
Quienes deseen colaborar pueden hacer donaciones a través de la plataforma ajud.ar/nicolas.
