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Una joven con síndrome raro se hace viral al compartir contenidos de belleza: «Quiero ser un referente»

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A Bruna Rodrigues, de Goiânia (Brasil), le diagnosticaron fibromatosis hialina juvenil a los dos años. Hoy, a los 24 años, inspira a más de 100.000 personas compartiendo consejos y tutoriales de belleza en las redes sociales, desafiando las limitaciones impuestas por la rara enfermedad que afecta a sus movimientos.

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Según Bruna, debido a este síndrome, es incapaz de realizar muchos movimientos, como levantar los brazos y estirar las piernas. A pesar de sus dificultades, no existe ningún tratamiento para su enfermedad. “Lo único que hago es ir al dentista por la hiperplasia gingival”, explicó en una entrevista a Marie Claire.

Durante su infancia, Bruna dice que nunca cuestionó a sus padres sobre el síndrome, dándose cuenta de sus limitaciones desde una edad temprana. “Mi madre dice que los primeros años fueron difíciles, con muchos viajes al hospital para entender y buscar tratamiento. Pero aparte de eso, mi infancia y adolescencia fueron tranquilas”, afirmó.

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Su pasión por la belleza también surgió a una edad temprana. Empezó a maquillarse a los 11 años, con la ayuda de una barra de espuma de poliestireno. “Es habitual que los electrodomésticos vengan con protectores de espuma de poliestireno muy resistentes. Un día mi madre me regaló una barra de espuma de poliestireno para que pudiera alcanzar mi cara y al menos sacarme el pelo de su sitio o espantar un insecto que me molestaba”, contó. Vio en el producto sintético un aliado y lo adaptó a su rutina de maquillaje e incluso a su alimentación.

Aunque al principio le daba vergüenza usar la espuma de poliestireno, Bruna se armó de valor y publicó vídeos en las redes sociales. “La gente se quedó impresionada al verme maquillarme con espuma de poliestireno. Me di cuenta de que no tenía nada de malo, era una de las cosas que me hacen única”, relató. El apoyo y la admiración que recibió en las redes sociales reforzaron su confianza.

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En 2023, Bruna abandonó el objeto y creó la ‘belleza trípode’, una órtesis retráctil y ligera diseñada en colaboración con una empresa de impresión 3D. “Sabía que necesitaba algo más práctico y portátil. Llevaba años buscándolo, pero sin éxito. Así que ideé el proyecto y lo fuimos probando hasta llegar a la versión final”, explicó.

Hoy, la influencer es un ejemplo de representatividad, pero subraya que aún queda mucho camino por recorrer en términos de inclusión. “Todavía queda mucho camino por recorrer. Sólo hay que entrar en las redes de las grandes marcas para encontrar a una PCD (persona con discapacidad) como modelo o en campañas publicitarias. Se habla mucho de representación, pero en la práctica no ocurre”, reflexionó.

A pesar de los retos, Bruna ha conquistado su espacio. Ya ha colaborado con marcas como Natura y sueña con ser reconocida como una destacada influencer de belleza, además de alcanzar la independencia económica. “Quiero ser cada vez más una referencia, quiero que mi trabajo, hecho con tanta dedicación, sea reconocido”, concluyó.

 

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