Nathaniel Newman nació con una rara enfermedad llamada síndrome de Treacher Collins, que afecta al desarrollo de los huesos y tejidos de la cara. En una entrevista con la revista People, su madre, Magda Newman, compartió la difícil trayectoria de su hijo, que ha sido sometido a más de 70 operaciones a lo largo de su vida.
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Cuando nació Nathaniel, Magda recuerda el shock que supuso verlo por primera vez. “Cuando vi el resto de su cuerpo, me di cuenta de que algo iba muy mal. Le pregunté al médico: ‘¿He parido un extraterrestre?’”. Sin embargo, a pesar de sus dudas, no tardó en enamorarse de su bebé.
“Dios me dio este hijo para que lo cuidara. Estuvo a punto de morir varias veces a lo largo de los años debido a complicaciones, pero su positividad nos ayudó a superar las pesadillas médicas”, contó Magda, embargada por la emoción.
La enfermedad de Nathaniel, Treacher Collins, es un síndrome hereditario que afecta a la formación de la cara, y su trayectoria ha estado marcada por retos físicos y emocionales. Junto a él, su hermano pequeño Jacob también compartió cómo esta experiencia marcó su infancia. “Crecer con un hermano con STC me obligó a madurar. Tenía que protegerle cuando éramos pequeños. Cuando los niños le miraban, yo me ponía delante de él, con cara de enfado. Yo era su policía, pero todo mejoró después de la película ‘Extraordinario’”, dijo.
La película ‘Extraordinario’, protagonizada por Julia Roberts, cuenta la historia de Auggie Pullman, un niño que nació con el mismo síndrome y tuvo que someterse a 27 operaciones de cirugía plástica para mejorar su calidad de vida. La repercusión de la película ayudó a concienciar sobre esta enfermedad y a reducir el estigma al que se enfrentan personas como Nathaniel.
Ahora, el joven también está a punto de contar su propia historia. Publicará la biografía Normal: An Extraordinary Journey for Children, mientras que su madre, Magda, contará su versión de los hechos en Normal: A Mother and Her Beautiful Son.
“Siempre supe que era diferente. Desde que tengo uso de razón, lo he aceptado. Me gusta pensar que soy fuerte. En mi libro escribí: ‘Yo no soy normal y tú tampoco’. Y lo que quiero decir es que si todos fuéramos normales, todos tendríamos que ser iguales”, afirmó el joven.
