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Con dos meses de expectativa de vida, la mujer con ‘huesos de cristal’ cumple 37 años: «El diagnóstico no es el destino»

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La empresaria Amanda Brito Orleans, de 37 años, ha desafiado las expectativas médicas y se ha convertido en un referente de la inclusión y la accesibilidad en Brasil. Diagnosticada de osteogénesis imperfecta, una enfermedad conocida como ‘huesos de cristal’, no sólo superó las dificultades físicas, sino que se convirtió en una voz activa en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad. Basándose en su experiencia, creó la startup Instituto AB, que asesora a empresas sobre diversidad e inclusión.

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A Amanda se lo diagnosticaron de bebé y desde entonces se ha enfrentado a varias fracturas. “Nací con osteogénesis imperfecta. Nadie sabía por qué lloraba más que otros niños. Cuando empezaron a investigar, descubrieron que tenía dos fracturas”, contó a Marie Claire. Explicó que su enfermedad le impedía crecer y caminar, incluso después de varias operaciones y sesiones de fisioterapia.

La empresaria utilizó una silla de ruedas desde los 18 años, cuando se trasladó de Catú (Bahía) a Salvador para estudiar. “Contrariamente a lo que mucha gente cree, la silla de ruedas no me aprisiona. Me da autonomía para hacer lo que quiero”, afirmó. Los médicos le dieron inicialmente una esperanza de vida de sólo dos meses, pero, desafiando esas predicciones, cumplió 37 años. “Un diagnóstico no es el destino”, recalcó.

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Amanda destacó la importancia de la educación en su carrera. “La educación era la única oportunidad que tenía de romper el círculo de invisibilidad que afecta a las personas con discapacidad”, añadió. Sin embargo, nunca dejó de enfrentarse a los prejuicios. “Fracasé en todos los procesos de selección. Gran parte de los comentarios que recibía no estaban relacionados con mis cualificaciones técnicas, sino con mi discapacidad”, explicó.

Tras una década en el sector empresarial, Amanda y su marido, Fabiano, fundaron en 2017 el blog ‘Destinos Accesibles’, impulsando sus carreras en el ámbito de la diversidad. “No nos imaginábamos que iba a tomar las proporciones que tomó. Algunas empresas empezaron a llamarnos para impartir sesiones de formación”, explicó.

Hoy, la empresaria es socia del Instituto AB, que ya atendió a más de 30 organizaciones e impactó a más de 64 mil profesionales en todo Brasil. “Mi propósito es trabajar para formar parte de la última generación de la primera”, concluyó.

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