Amanda Vieira Barreto de Morais, empresaria de Lucas do Rio Verde (Mato Grosso, Brasil), llevaba una vida activa hasta 2020, cuando empezó a sentir hormigueos en las piernas y sufría caídas frecuentes. Estos síntomas iniciales evolucionaron hasta el diagnóstico de miopatía fibrilar, una enfermedad ultra-rara que afecta a los músculos esqueléticos, impactando directamente en la fuerza motora.
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Inicialmente, la mujer buscó atención médica, enfrentándose a diagnósticos erróneos debido a la complejidad de sus síntomas. En 2021, una prueba de embarazo cambió su rumbo. Aunque no tenía sospechas, la prueba dio positivo y Amanda afrontó el embarazo con temores sobre su salud y el futuro de su bebé. “Los médicos nos sugirieron el aborto terapéutico, pero decidimos seguir adelante”, contó a Crescer en una entrevista.
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Contra los pronósticos negativos, el embarazo avanzó. Amanda, ya debilitada, afrontó la recta final con complicaciones, pero la cesárea trajo al mundo a Dom, sano y sin problemas. La experiencia dio un nuevo sentido a la vida de Amanda, que ve en la maternidad una fuerza fundamental. «Dio sentido a mi vida. Ser madre me salvó», afirmó.
A pesar de poder sostener a Dom durante los primeros años, la miopatía empeoró rápidamente y Amanda quedó postrada en una silla de ruedas en 2023. Sin embargo, la relación con su hijo sigue siendo fuerte, y Dom muestra comprensión y apoyo. Ya este año, la empresaria recibió el diagnóstico definitivo de la enfermedad y empezó a recibir infusiones de inmunoglobulina para aliviar los síntomas.
“Sin tratamiento, vivo con cuidados paliativos para ganar calidad de vida”, explicó. Sin cura para la miopatía, sigue viajando a São Paulo para recibir tratamientos y consultas. Para cubrir gastos, Amanda organiza rifas por Internet e intenta pasar el mayor tiempo posible con Dom, planeando momentos y experiencias con él.
“Mi objetivo es disfrutar de mi calidad de vida junto a mi hijo, mientras pueda”, concluyó.
