El embarazo de Carla Penha da Silva, 35 años, ama de casa de Cachoeiras de Macacu (Rio de Janeiro, Brasil), iba con normalidad. Todo apuntaba a que su hijo llegaría sano. “El médico dijo que estaba perfecto”, recuerda.
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Pero el 3 de mayo de 2023, el nacimiento de João Pedro trajo una sorpresa inesperada y desafiante: al niño le diagnosticaron artrogriposis, una enfermedad rara que afecta al desarrollo de las articulaciones.
Nació con los hombros girados hacia abajo, los codos hacia arriba y las articulaciones rígidas y acortadas, lo que le impedía mover los brazos y los dedos. Carla, que hasta entonces no había oído hablar de la enfermedad, recibió la noticia con estupor. “Fue un susto. Sólo quería entender qué era”, dice. João Pedro fue enviado rápidamente al Instituto Nacional de Traumatología y Ortopedia (INTO), donde comenzó su tratamiento.
La terapeuta ocupacional Maria da Conceição Soares, que se hizo cargo del caso, quedó impresionada por el estado del chico. “Había visitado a varios profesionales y nadie había visto nada igual. La posición en la que nació era extremadamente rara”, dice. Sin un protocolo específico para este tipo de artrogriposis, el profesional tuvo que estudiar el caso de cerca y crear un enfoque personalizado.
Cuando João Pedro tenía sólo seis días, Conceição improvisó una férula con vendas y esparadrapo, pero el bebé tuvo una reacción alérgica y tuvo que volver al hospital. A partir de entonces, el especialista desarrolló una delicada órtesis, colocada sobre su ropa para no hacerle daño. Y el trabajo no había hecho más que empezar.
A medida que João Pedro crecía, llegaban nuevas órtesis, adaptadas a sus progresos. “Tiene varias: un chaleco, una extensión de brazo… Pero lo más importante es que hasta ahora no ha necesitado cirugía, lo que considero un gran logro”, dice Conceição. Además de las órtesis, el niño se somete semanalmente a fisioterapia, esencial en el proceso de recuperación.
Hoy, con 1 año y 10 meses, João Pedro sorprende a todos con sus progresos. Carla se emociona cuando recuerda el momento en que consiguió coger un vaso y beber agua solo por primera vez, a los 13 meses. “Pensé que sería imposible, pero lo hizo con facilidad. Ahora coge la comida y se la lleva a la boca él solo. Es genial, ¡no para quieto! Hace cosas que nunca habíamos imaginado”, dice orgullosa.
La terapeuta comparte la misma alegría. “Lo que estamos haciendo ahora es un perfeccionamiento. He desarrollado una nueva órtesis para alargar el pectoral. Ya juega, sube y baja del cochecito, se lleva la mano a la boca y al ojo. Esto demuestra que el diagnóstico y el tratamiento precoces marcan la diferencia”, afirma.
Incluso con tantos avances, el seguimiento continuará durante varios años. “Espaciaremos las citas en el tiempo, pero estaré con él hasta el final de su crecimiento, especialmente durante los picos de desarrollo, entre los 0 y los 4 años y de los 10 a los 14”, explica el especialista.
Con los cuidados adecuados, se espera que João Pedro alcance la movilidad completa de los brazos y lleve una vida de calidad.
¿Qué es la artrogriposis?
La artrogriposis es una enfermedad congénita rara que se caracteriza por contracturas articulares presentes al nacer, que limitan el movimiento. Las causas pueden ser variadas y no siempre son identificables. El diagnóstico es clínico y el tratamiento consiste en fisioterapia, ortesis, yesos y, en algunos casos, cirugía. La prevalencia estimada es de 1 por cada 3.000 a 12.000 nacidos vivos.
