Kaylee Aemmer, residente en Indiana (Estados Unidos), se hizo viral en las redes sociales cuando compartió un vídeo en el que mostraba el viaje de su hijo Ledger Aemmer antes y después de que le diagnosticaran una rara enfermedad genética. La publicación, realizada el 19 de marzo, ha superado ya los 17 millones de visitas.
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El niño nació a las 37 semanas y pesó poco más de dos kilos. Según Kaylee, aunque era más pequeño de lo esperado, no necesitó ser ingresado en cuidados intensivos inmediatamente después de dar a luz. “Sabíamos que sus riñones eran pequeños y no estaban completamente desarrollados, pero íbamos a lidiar con ello”, declaró a la revista Newsweek.
Con el paso de las semanas, los médicos empezaron a investigar el motivo de la dificultad del recién nacido para ganar peso. Tras consultar a casi una decena de especialistas y realizar pruebas genéticas, la familia fue informada del diagnóstico: síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS), causado por la deleción de parte del cromosoma 4. Esta enfermedad afecta al crecimiento y desarrollo de los niños, además de estar asociada a problemas de alimentación y disminución del tono muscular.
“Los principales sentimientos fueron tristeza y miedo, porque los médicos no conocen bien la enfermedad. No sabemos cómo será su vida ni cuánto tiempo lo tendremos”, dijo Kaylee.
Ledger ya se ha enfrentado a complicaciones de salud, como una convulsión que duró más de una hora y requirió intubación. Actualmente está acompañado por un equipo multidisciplinar y se somete a terapias de desarrollo.
Kaylee dijo que tenía miedo de compartir la historia de su hijo en las redes sociales. “Daba miedo porque nunca sabes cómo va a responder la gente, pero todo el mundo se enamoró de él”, dijo. Para ella, la experiencia ha cambiado su vida: “Este viaje me ha enseñado que incluso en los momentos más oscuros, mi amor y devoción por él pueden prevalecer. Espero que nuestra historia inspire a otros a encontrar fuerza en sus propias luchas y a apreciar la belleza de lo inesperado”.
