Portia Cina, una joven de 18 años nacida en Nueva Jersey, Estados Unidos, vive con ictiosis confeti, una enfermedad genética extremadamente rara que provoca manchas rojas y una descamación acelerada de la piel. Desde su nacimiento, ha sido atendida por especialistas de instituciones como la Universidad de Nueva York (NYU), el Hospital Infantil de Filadelfia y la Universidad de Yale. Según la Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST), esta condición no tiene cura y hace que la piel se regenere hasta 14 veces más rápido de lo normal.
Durante su infancia, Portia enfrentó miradas de extrañeza y comentarios prejuiciosos, especialmente en la escuela. Algunos compañeros la trataban con lástima, mientras que otros pensaban erróneamente que su piel estaba quemada por el sol. Sin embargo, gracias al apoyo de su familia y de la comunidad de pacientes de la fundación FIRST, nunca se sintió sola.
En la adolescencia, su vida dio un giro positivo. Encontró un grupo de amigos que la aceptó sin distinciones y comenzó a expresarse a través del arte, la música y la creación de contenidos digitales. Uno de sus vídeos en TikTok, en el que explicaba su enfermedad, se volvió viral y superó los 13 millones de visualizaciones. La repercusión fue tan grande que incluso médicos y estudiantes de medicina la contactaron para elogiar su valentía y agradecerle por educar al público sobre esta condición poco conocida.
Actualmente, Portia se prepara para estudiar animación en la Savannah College of Art and Design. Aunque valora la importancia de compartir su historia, insiste en que no quiere que su enfermedad defina su vida. “Quiero vivir una vida normal, como cualquier otra persona de mi edad”, afirma.
