Amber Thibault y Floyd «Ray» Cosgrove, residentes en Redding (California), recibieron una noticia inesperada al nacer su hija, Halle Cosgrove, el año pasado. Tras un parto sin complicaciones, los médicos detectaron rasgos inusuales y, cuatro horas después, confirmaron el diagnóstico de síndrome de Pfeiffer, una rara enfermedad genética que afecta al crecimiento del cráneo.
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“Al principio no sabían lo que era. Me dijeron que tenía las orejas muy hundidas y la cabeza en forma de cono. Empezaron a examinarla y se dieron cuenta de que era el cráneo. Luego dijeron que estaban seguros de que se trataba del síndrome de Pfeiffer”, explicó Thibault a People.
Esta enfermedad, que afecta a una de cada 100.000 personas, puede causar deformidades en la cara y la cabeza debido a la fusión prematura de los huesos del cráneo, según el Instituto Nacional de Salud de EE.UU. (NIH). Mientras investigaba el diagnóstico, Thibault se preocupó al descubrir que el hijo del cantante Prince padecía el mismo síndrome y murió días después de nacer.
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“Su cirujano nos dijo que, siempre que recibiera las cirugías y procedimientos necesarios en el momento adecuado, debería tener una esperanza de vida normal. Eso me emocionó mucho. Tenía mucho miedo de irme a dormir y despertarme sin ella aquí, así que esto nos alegró el día”, dijo.
Con sólo cinco semanas, Halle fue sometida a una delicada operación para extirparle el cráneo y aliviar la hinchazón. Ahora, a los cinco meses, tendrá que someterse a nuevas intervenciones para que su cerebro tenga espacio suficiente para crecer. En noviembre está prevista una operación de descompresión de Chiari, que podría ayudarla con posibles dificultades del habla y apnea del sueño.
A pesar de las dificultades, Thibault afirma que la familia se ha adaptado bien a la rutina con Halle. “Pensábamos que sería una lucha enorme, pero creo que ha unido más a nuestra familia”, afirmó. Su hijo mayor, Sawyer, también ha demostrado ser un hermano cariñoso: “La adora. Siempre está intentando cogerla en el columpio. Le encanta tener una hermana”.
La madre ha compartido su experiencia en las redes sociales, haciendo hincapié en la importancia de la representación. “Cuando crezca, las personas con discapacidad siempre tendrán algunas inseguridades. Quiero que sepa que creo que es preciosa y no tengo miedo de mostrársela al mundo”, dijo.
