A las gemelas Elis y Eloá Lima Carneiro, de Boa Vista (Brasil), se les ha diagnosticado el síndrome de Hutchinson-Gilford, más conocido como progeria, que causa envejecimiento prematuro y afecta al desarrollo. Son los primeros casos del síndrome tratados por la red estatal de salud de Roraima. Según el Instituto de la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF), de Estados Unidos, las niñas pueden ser el primer caso de gemelas con la enfermedad en el mundo.
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Elis y Eloá nacieron en mayo de 2021 y son las menores de los diez hijos de Elismar Lima Carneiro. El padre de las niñas las abandonó en cuanto surgieron sospechas sobre el síndrome y nunca las registró. Las gemelas viven con su madre y dos hermanos, el estudiante de marketing Guilherme Lago y la adolescente Maria Lima. Juntos, la familia cuida de las niñas y celebra cada paso que dan en su desarrollo.
«Son muy activas, demasiado. Todavía no pueden andar debido a su estatura, pero pueden sentarse y comer solas. Se hacen su propio desorden», dijo su madre. Guilherme, que ayuda en los cuidados, añadió: «Lo son todo en nuestras vidas».
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El diagnóstico se confirmó el 28 de diciembre de 2022 en el Centro de Referencia de Salud de la Mujer, donde las niñas están controladas por la neuropediatra Charlote Briglia. Antes, las gemelas se sometieron a una serie de pruebas para descartar otros síndromes y problemas de salud.
La madre cuenta que se quedó embarazada mientras trabajaba en la industria minera y que Elis y Eloá nacieron prematuramente, con siete meses de gestación. Al principio, las gemelas no mostraban ningún signo del síndrome, pero pronto empezaron a desarrollar las primeras señales. «A los cuatro meses, los médicos se dieron cuenta de que algo iba mal. No ganaban peso y empezaron a perder pelo. Fue entonces cuando surgió la sospecha de progeria», recordó Elismar.
En la rutina de las gemelas, el cariño familiar es constante. Guilherme cuenta que a las hermanas les encanta jugar, ver dibujos animados y jugar con el móvil. «Cada paso que dan es una victoria para nosotros. Mi misión ahora es conseguir que vivan lo mejor posible. Son la luz de nuestra familia», concluyó el hermano.
