A sus 5 años, Luna, una niña nacida con un nevus melanocítico congénito, ya ha sido sometida a 10 operaciones para tratar una mancha que le cubre gran parte de la cara. Esta rara afección, que sólo afecta al 0,5% de la población mundial, ha supuesto un reto para la familia, no sólo físico sino también emocional, con episodios de prejuicios y discriminación desde la infancia.
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En 2019, poco después del nacimiento de Luna, su madre, Carolina Fenner, recibió la noticia de que su hija tenía la rara enfermedad. La pequeña nació con una mancha oscura en la cara, que fue creciendo a medida que se desarrollaba, lo que requirió intervenciones médicas.
“A los dos meses, Luna fue llamada monstruo dentro de una iglesia por una señora que asistía al servicio. Allí decidí que se sometería a las operaciones de extirpación del nevus de todos modos y busqué ayuda y respuestas en médicos de varias partes de Estados Unidos”.
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“Todos tenían una opinión, y mi marido y yo no sabíamos qué camino tomar. Hasta que, como su caso era poco frecuente, la historia se hizo viral en todo el mundo y un oncólogo de Krasnodar (Rusia), Pavel Popov, se puso en contacto conmigo para ofrecerme ayuda. Decidí arriesgarme y tuvimos la primera operación de extirpación cuando mi hija tenía siete meses”, contó su madre.
A partir de los siete meses, Luna comenzó el tratamiento, que incluyó viajes internacionales a Rusia para operarse con el oncólogo Pavel Popov, especializado en nevus congénitos. Entre 2019 y 2021, la familia viajó cinco veces al país para realizar las 10 cirugías necesarias.
A pesar de las dificultades, el viaje para el tratamiento se complicó por la pandemia, que llevó a la familia a quedarse varada en Rusia sin poder regresar a Brasil. La situación empeoró en 2022, cuando el estallido de la guerra con Ucrania impidió continuar el tratamiento. Tras el cambio de planes, Carolina acudió a otros especialistas en nevus congénitos, que cuestionaron las técnicas agresivas empleadas por el médico ruso, lo que provocó quemaduras en la piel de Luna.
“Quedó con la apariencia de quemaduras en la piel, y para corregirlo se requerirán cuatro procedimientos más, uno de ellos más urgente, que serán rellenos en las mejillas para devolverle la movilidad a esta parte de la cara”, explicó Carolina.
A la edad de cinco años, Luna ya se enfrenta a dificultades relacionadas con su condición, incluidos los prejuicios. Su madre dice que su hija ya ha sufrido discriminación en la escuela y que la niña se siente incómoda con su aspecto. “Quiere maquillarse y ponerse base de maquillaje para ocultar las marcas que tiene en la cara. También me ha dicho que algunos niños no quieren estar cerca de ella y me pregunta si es por su cara. Intentamos tomarnos las cosas con la mayor ligereza posible, pero es difícil”, reveló.
Actualmente, la familia ha decidido que la pequeña no asista a la escuela hasta que finalicen las cirugías, en un intento por protegerla. “Cada vez que sale de casa se cuestiona a sí misma y me gustaría introducirla en un mundo donde haya más empatía y afecto, así como ver lo diferente con otros ojos”, dijo su madre.
