La influencer digital Valentina Pinel, de 24 años, pasó la mayor parte de su adolescencia viviendo con síntomas persistentes de malestar gástrico y cansancio extremo, sin obtener un diagnóstico preciso. Tras visitar a cinco gastroenterólogos y ser tratada inicialmente por gastritis, la respuesta correcta llegó de una fuente inesperada: un seguidor en las redes sociales.
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“En 2021, una seguidora me envió un mensaje diciendo que ella y su hija tenían síndrome de Ehlers-Danlos y que yo también podría tenerlo”, afirmó Pinel a Marie Claire. Ante la insistencia de la seguidora, Pinel investigó sobre la enfermedad y pronto se dio cuenta de que sus síntomas, que incluían insomnio, dolor crónico e hiperflexibilidad, estaban relacionados con el raro síndrome genético. “Fue un momento liberador, por fin me di cuenta de que mis síntomas no eran inconexos”, dijo.
El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) afecta al tejido conjuntivo, responsable de mantener unidas estructuras corporales como la piel y las articulaciones. Esto explicaba la hiperflexibilidad que presentaba la influencer, así como su padre y su hermano, ambos autistas.
En 2021, Pinel consultó a un genetista, que confirmó su sospecha de la enfermedad. Además, las pruebas revelaron que padecía ectasia aórtica, un aumento del diámetro de la arteria principal del cuerpo, que puede incrementar el riesgo de aneurisma.
Sin embargo, la búsqueda de tratamientos eficaces seguía siendo difícil. Cuando Pinel mencionó al genetista los síntomas relacionados con el síndrome de activación de mastocitos (SAM), otra afección asociada al SED, no encontró respuesta. “Me dijo que no conocía la enfermedad, y decidí que no volvería a ir allí”, afirma.
Dos años después, la influencer conoció a la médica de familia y comunitaria Juliana Dias Pereira dos Santos, que también padece Ehlers-Danlos. Esta conexión ayudó a Pinel a recibir el tratamiento adecuado. Además de EDS y MAS, le diagnosticaron el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), que afecta al sistema nervioso y provoca cansancio extremo, desmayos e hinchazón de las piernas al ponerse de pie.
“El POTS es una de las peores partes. Es como si tuvieras alergia a ponerte de pie. Llevo medias de compresión todos los días, pero vivo con un dolor intenso”, describió.
Valentina Pinel también comparte sus dificultades con los síntomas gastrointestinales. La gastroparesia, una enfermedad que ralentiza el vaciado del estómago, sigue planteándole retos diarios. “Nunca hay un día en que me encuentre realmente bien”, lamentó.
Ahora, además de vivir con el dolor y las complicaciones de los síndromes, Pinel se preocupa por el futuro. “Si ya estoy tan mal a los 24 años, me pregunto cómo estaré cuando tenga 40 o 60 años. ¿Será mi cuerpo capaz de soportar un embarazo? ¿Cómo generaré una vida sabiendo que probablemente se la transmitiré a un hijo?”, concluyó.
